Nella giornata di ieri, il 15 febbraio, è stata celebrata la Giornata Mondiale dedicata alla Sindrome di Angelman, una malattia genetica rara che colpisce il sistema nervoso centrale e lo sviluppo neurocomportamentale. Un gesto illuminante di speranza e sensibilizzazione: le facciate di Palazzo Loggia e dell’ospedale Civile di Brescia si sono tinte di blu in occasione di questa importante data.
La Sindrome di Angelman è una patologia che interessa una persona su 15mila, coinvolgendo circa mezzo milione di individui in tutto il mondo, e si manifesta solitamente durante la prima infanzia. In Italia, sono circa 3 mila i malati, di cui 26 nel territorio bresciano. Questi pazienti, per lo più bambini e adolescenti, necessitano di cure costanti e non possono vivere in modo autonomo a causa delle difficoltà motorie e di equilibrio, oltre agli attacchi epilettici debilitanti. La maggior parte non parla e molti non riescono a camminare, mentre i disturbi del sonno rappresentano un ulteriore ostacolo per loro e per le loro famiglie.
Fast Italia Onlus, associazione che supporta le famiglie con bambini affetti dalla Sindrome di Angelman, è attiva a Brescia, dove ha una delle tre sedi operative italiane. Coordinata da Vincenzo Raia e sua moglie Emanuela Tellaroli, genitori di Stefano, uno dei volti sorridenti che sono diventati testimonial di Fast USA, l’associazione lavora per diffondere la consapevolezza e per sostenere la ricerca su questa malattia.
Negli ultimi otto anni, la ricerca sulla Sindrome di Angelman ha fatto importanti passi avanti, consentendo una migliore comprensione dei meccanismi della malattia e identificando potenziali obiettivi terapeutici. Questi progressi aprono la strada a nuove speranze per coloro che vivono con questa condizione, offrendo la possibilità di trattamenti più efficaci e mirati.
